Doneer aan de Mr. Hans van Mierlo Stichting

vrijdag 13 juli 2018

Leg medisch ethische vragen voor aan de burger

Door Daniël Boomsma

Vorige week stuurde minister van Volksgezondheid Hugo de Jonge (CDA) zijn ‘nota medische ethiek’ naar de Tweede Kamer. Een belangrijk stuk, want het is de uitwerking van belangrijke medisch-ethische kwesties, waaronder abortus, wetenschappelijk onderzoek met embryo’s en ‘voltooid leven’. Thema’s waarvan de formuleringen in de formatie op een goudschaaltje werden gewogen.

Terecht is één van de doelen van de minister het stimuleren van ‘brede maatschappelijk discussie’ en ‘politieke bezinning’. Volgens De Jonge ‘onmisbaar’ voor het kabinet om besluiten te nemen. Maar juist op dit gebied hangt rond het stuk een zweem van vrijblijvendheid. Media wordt opgeroepen ‘aandacht te besteden’ aan medisch-ethische thema’s. De minister nodigt maatschappelijk betrokken organisaties en experts uit om ‘bij te dragen’ aan ‘een open maatschappelijke discussie op hun terrein’. In dat proces wil De Jonge ‘een actieve bijdrage’ leveren.

Verder dan vage intentieverklaringen komt het niet. Wel leunt de nota stevig op het gezag van officiële adviesorganen zoals de Raad van State, de Gezondheidsraad en de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonMW). Maar de burger zelf? Die komt vooral naar voren als consument van nieuwskaternen en opinieprogramma’s. Niet als degene over wiens zeer persoonlijke medisch-ethische keuzes het gaat, laat staan als volwaardig deelnemer aan het debat.

Zonde, want in deze tijd bevinden veel grote maatschappelijke vragen zich in het domein van de medische ethiek. En in de toekomst zullen steeds meer gewichtige politiek-ideologische en fundamenteel levensbeschouwelijke kwesties onderwerp van discussie worden.

Die kwesties zijn niet ‘van’ experts. Democratie draait om de inspraak en betrokkenheid van burgers zelf. Daar vorm aan geven is misschien extra werk voor de minister, maar het is noodzakelijk voor draagvlak en brede meningsvorming rond thema’s die van groot maatschappelijk belang zijn.

Daar recht aan doen, vraagt om het veel directer opzetten van democratisch debat. Bijvoorbeeld via burgerfora, een enigszins vergeten middel. Najaar 2017 werd op initiatief van het Radboud MC in Nijmegen het burgerforum ‘Keuzes in de zorg’ ingesteld. In drie weekenden bespraken 24 mensen dilemma’s rond het vergoeden van zorg en medicijnen. Het resultaat was een manifest dat werd aangeboden aan de vaste commissie Volksgezondheid van de Tweede Kamer en het Zorginstituut.

Die vorm is ook geschikt voor andere medisch-ethische kwesties. Voor vragen over het wijzigen van menselijk DNA bijvoorbeeld of ‘voltooid leven’. Van de overheid vraagt dit een breuk met de bestuurlijke praktijk. Het laatste serieuze burgerforum – het Burgerforum Kiesstelsel – stamt immers uit 2006. Dat leverde bruikbare ideeën op over de toekomst van de democratie. De huidige Staatscommissie Parlementair Stelsel put er nog uit. Ook op het gebied van de medische ethiek zouden burgers tot verrassende perspectieven kunnen komen. In deze fase van het debat heeft ook de minister daar alleen maar baat bij.

Daniël Boomsma is wetenschappelijk medewerker bij de Mr. Hans van Mierlo Stichting, het wetenschappelijk bureau van D66. Afgelopen maand publiceerde de Stichting de essaybundel Over medische ethiek gesproken. Reflecties op leven, levenseinde en zorg.

Bestel nu ‘Over medische ethiek’ gesproken en krijg er gratis een tweede publicatie bij. Klik hier & bestel!